Hipotrofia – czym jest i jak ją leczyć

28 stycznia 2016
Hipotrofia - czym jest i jak ją leczyć

To może spotkać każdego. Ciąża przebiegająca prawidłowo, bez najmniejszych problemów, wyniki USG w normie, wszystkie przepływy w porządku i KTG bez najmniejszych zastrzeżeń. Czasami udaje się ją wykryć jeszcze w ciąży – wtedy jest cień szansy na polepszenie sytuacji. Jednak problem polega nie na tym, że hipotrofia dotknęła właśnie Twojego dziecka. Prawdziwe boje musisz stoczyć dopiero w momencie, kiedy okazuje się, że lekarze bardzo niewiele wiedzą na ten temat. Moim dzisiejszym wpisem chcę pomóc wszystkim ciężarnym, które już wiedzą o tym, że w brzuchu noszą maluszka trochę poniżej normy i rodzicom dzieci urodzonych poniżej standardowej wagi urodzeniowej.

 

1. Nasza historia

Moja ciąża była książkowa. Miałam świetne wyniki badań krwi, na każdym USG teoretycznie wszystko było w jak najlepszym porządku. Pod koniec Ignaś wolno przybierał na masie, jednak jedno z ostatnich badań pokazało ok. 3000 g, co wliczając 500 g błędu pomiaru dawało w mojej głowie klasyczne 3500 wagi urodzeniowej. Poszło jednak w drugą stronę i w szpitalu powiedziano mi, że urodziłam hipotrofika o wadze 2460 g.

Co wydarzyło się dalej? Ignaś został zaszczepiony w szpitalu na żółtaczkę i gruźlicę, ponieważ nikt nawet mi nie powiedział, że mam w tej kwestii coś do powiedzenia. Następnie zrobiono mu USG brzucha i USG przezciemiączkowe, kontrolowany był także jego stan cukru. Ze szpitala wyszliśmy bez jakichkolwiek skierowań i przeciwwskazań.

Całe szczęście dzięki radom znajomych osób szybko zawitaliśmy do neurologa. Pani doktor wstrzymała wszelkie szczepienia do czasu wykonania badań, a kiedy dała nam zielone światło, dostaliśmy zalecenie szczepień acelularnych.

Badania, które wykonaliśmy, poza regularnymi wizytami u neurologa, wyglądały następująco:

  • Regularne USG przezciemiączkowe aż do zarośnięcia ciemiączka (była asymetria komór, która na szczęście się wyrównała)
  • Badanie dna oka
  • EEG głowy
  • CRP, OB, cytomegalia, toxoplazmoza, ASAT i ALAT – wszystko wyszło książkowo
Ja na własną odpowiedzialność podzieliłam wszystkie szczepienia na pojedyncze wkłucia na każdej wizycie i to w zasadzie tyle, co byłam w stanie zrobić, żeby zdusić swoje wyrzuty sumienia, że zawiniłam jakkolwiek będąc jeszcze w ciąży. Ignaś chowa się zdrowo, bez większych problemów, dzisiaj ma niecałe dwa lata i waży trochę ponad 10 kg – jest na 3. centylu.

2. Definicje i niezbędna wiedza

Dzięki uprzejmości Joanny Sirak, na co dzień mieszkającej w Stanach mamy hipotrofika i ambasadorki amerykańskiej fundacji Magic Foundation na Polskę, przedstawiam poniżej dosłownie garść informacji dotyczących bardzo szerokiego tematu, jakim jest hipotrofia. Gdyby temat ten dotyczył was lub waszych bliskich, zapraszam do bardzo merytorycznej grupy prowadzonej przez Joannę na Facebooku – HIPOTROFIA. Przejdźmy więc do meritum.
HIPOTROFIA / HIPOTROFIK to pojęcia powszechnie używane w Polsce na określenie wewnątrzmacicznego zahamowania wzrostu oraz dziecka z wagą poniżej 2500g. W języku medycznym, także w Polsce, używa się jednak pojęć IUGR i SGA
IUGR (Intrauterine Growth Restriction) oznacza dosłownie wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu. Aby ciąża mogła być określona tym terminem lekarz musi stwierdzić, że z jakiegoś powodu dziecko nie rośnie tak jak powinno lub / i dziecko musi być poniżej 3. centyla na długość i / lub wagowo. Pojęcie IUGR używane jest na określanie stanu ciąży. Nawet dziecko, które waży ponad 2500g może być dotknięte IUGR, czyli zahamowaniem wzrostu. Zahamowanie może powstać bowiem dopiero pod koniec ciąży kiedy dziecko ma już ponad 2500g. Czyli dziecko, które było „zaprogramowane” genetycznie na wagę 3700g, a rodzi się z wagą 2900g (czyli powyżej 2500g) dlatego, że łożysko stało się niewydolne, też jest dzieckiem IUGR, czyli w powszechnym rozumieniu dzieckiem z cechami hipotrofii. IUGR określa także dziecko, którego tempo wzrostu z jakiegoś powodu nagle spowolniło z nieznanych przyczyn.
SGA (Small for Gestational Age) jest diagnozą stawianą po narodzinach. Dziecko może być bowiem SGA (małe na wiek płodowy), AGA (odpowiednie na wiek płodowy) i LGA (duże na wiek płodowy). Dziecko określone jako SGA jest dzieckiem w momencie urodzenia znajdującym się poniżej 10. centyla. Nie wszystkie dzieci dotknięte wewnątrzmacicznym zahamowaniem wzrostu (IUGR) rodzą się SGA. Dotyczy to jednak zdecydowanej większości. Nie wszystkie dzieci SGA są IUGR dlatego, że niektóre dzieci poniżej 10. centyla mogą być po prostu małe z natury i wcale nie musiało nastąpić zahamowanie wzrostu.

Co jest ważne?

  • większość dzieci dotkniętych wewnątrzmacicznym zahamowaniem wzrostu nie odbiega od rówieśników w kwestiach intelektualnych lub są to różnice nieznaczne
  • dzieci urodzone jako małe na wiek płodowy mogą mieć większe problemy w nauce
  • głowa mniejsza niż <10% jest głównym zwiastunem możliwych problemów, zatem wzrost obwodu głowy jest bardzo istotny- unikanie hipoglikemii (szczególnie w
    nocy) ma istotny wpływ na rozwój umysłowy dziecka.
  • nie jest istotny stosunek obwodu klatki piersiowej i głowy, który o niczym nie świadczy i od którego już się odchodzi. Wielkość głowy określają jedynie siatki centylowe.

Podstawy opieki nad dzieckiem z hipotrofią:

  • Regularne i dokładne mierzenie. ZAPISUJEMY WYNIKI. Znalezienie edokrynologa gotowego na podjęcie leczenia w przypadku nie wyrównania wzrostu. Znalezienie pediatry, który jest chętny poszerzać swoją wiedzę w zakresie hipotrofii.
  • Wizyta u gastroenterologa jeśli dziecko nie przybiera na wadze.
  • Dbanie o to, aby dziecko przyjmowało odpowiednią ilość kalorii. Nieodpowiednie odżywianie i niski cukier skutkują uszkodzeniami rozwijającego się mózgu oraz dokładają się do braku wzrostu.
  • Zapobieganie hipoglikemii, szczególnie w nocy, a także gdy dziecko nie je normalnie, jest bardzo aktywne lub znajduje się pod wpływem stresu lub jest chore.
  • Znajomość symptomów hipoglikemii: pocenie się, „marudzenie” które poprawia się po posiłku, problem z budzeniem dziecka rano, ciała ketonowe w moczu.
  • Zapobieganie hipoglikemii: szczególnie częste karmienie w dzień i w nocy oraz posiadanie testów na ciała ketonowe w domu.
  • Traktowanie dziecka tak jak wskazuje na to wiek a nie wielkość.
  • Pilnowanie wieku kostnego ( sprawdzanie raz w roku).
  • Obserwacja rozwoju dziecka
  • Małe dziecko z niedowagą NIGDY nie powinno pościć przez dłużej niż 4 godziny ( chodzi np. o badania ) bez podania kroplówki z glukozą.
  • Podczas operacji kroplówka z glukozą powinna być podawana w trakcie zabiegu oraz po zabiegu, aż do momentu kiedy dziecko będzie mogło znów jeść.
  • Dzieci z hipotrofią symetryczną, także konstytucjonalnie małe (małe „z natury”) mają mniejsze szanse na wyrównanie wzrostu do rówieśników.
  • Zdrowe dzieci z asymetryczną hipotrofią mają większe szanse na wyrównanie wzrostu do 2 roku życia.
Informacje, których nie dam rady tu zawrzeć ze względu na rozpiętość tematu, to bez wątpienia syndrom Russel Silver, z którego definicją i szczegółami na pewno warto zapoznać się w grupie Hipotrofia, a także leczenie dzieci IUGR / SGA hormonem wzrostu. Wszystkie materiały z bardzo szczegółowymi wytycznymi regularnie dostarcza Magic Foundation, a Joanna skrupulatnie je tłumaczy i udostępnia w grupie. Można tam znaleźć również bardzo przydatne informacje dotyczące tego, w jaki sposób rozmawiać z lekarzami i jakie pytania im zadawać.
Trzecią częścią mojego wpisu miały być historie matek, które urodziły dzieci hipotroficzne, jednak było ich tak dużo, że nie umiałam wybrać kilku. Jeżeli odwiedzicie grupę Joanny, znajdziecie ich tam aż nadto. Wszystkie te historie są zadziwiająco podobne. Matki posądzane są w szpitalu po porodzie o picie lub palenie w ciąży, ciąże te często są, jak moja, książkowe, przyczyny hipotrofii nieznane, a lekarze niewiele wiedzą. Jednak zdarzają się też ciąże z komplikacjami, infekcjami – nie ma reguły.

Mam nadzieję, że niniejszy wpis podniesie wciąż niską świadomość na temat niskiej wagi urodzeniowej i jej konsekwencji, uczuli rodziców na ilość badań, które powinni zrobić swoim dzieciom, a także będzie źródłem niezbędnej wiedzy, jakiej mi brakowało, kiedy znalazłam się w domu z noworodkiem ważącym 2320 g.

Wpis powstał pod patronatem honorowym Magic Foundation.

Podobne wpisy

  • Izabela

    Czy dziecko urodzone w 37 tyg z wag ą 2590 może mieć hipotrofię? Czy to tylko jak ciąża donoszona i niska waga?

  • gosia

    Ja też.urodziłam dziecko iugr. Do,tej pory nie.nadrobil wagi ani wzrostu 2,5 latka. Znaleźć jakiegokolwiek lekarza, który nas nie zbywa to cud. Do tej pory szukamy 🙁

  • Sądzę, że to są jedne z ważniejszych tematów, jakie powinniśmy poruszać. Nasze doświadczenia mogą pomóc innym matkom chociażby zaznajomić się z tematem – to najlepsze, co możemy zrobić

  • Aneta

    Ja urodziłam w 37 tygodniu córkę z masą 2260 i 45cm. do tej pory jeździmy i szukamy przyczyn, w tej chwili ma 3,5 roku waży niecałe 10 kg i wzrost ma 82cm. Nikt nam do tej pory nie może pomóc, a mamy już gastrologa , kardiologa, endokrynologa, hematologa, genetyka. W kwietniu idziemy na szpital wykluczanie SGA i zobaczymy co dalej.

  • Beata B

    Niedawno urodziłam syna o wadze 1850g i 45cm w 37tc. Nie wiem dlaczego ani co będzie dalej…dalam prośbę o dołączenie do grupy ale od kilku dni czekam (tak, sprawdzam folder inne niemal co kilka minut). Mam nadzieję że szybko dostanę się do grupy bo chciałabym moc przynajmniej poczytać o tym problemie…